冰冻的身体火热的心

　　◎ 秦玉花

　　王甲在他的自传体小说《人生没有假如—— 一个渐冻人的悟与行》里，写了自己29年的成长经历，特别是患“渐冻人症”5年来的所作所为、所思所感。尽管我以前曾经通过媒体报道得知过他的事迹，也曾通过他的“大甲天知”搜狐博客和“点亮生命”新浪微博里的文字，对他身心上所经历的跌宕沉浮有所了解，但是，阅读他的书，我依然是思潮起伏、心潮澎湃。

　　时光倒退回十年以前，那时候的王甲，意气风发，朝气蓬勃，是东北师范大学视觉艺术学院平面设计专业的一名学生。他不仅学习成绩优异，而且兴趣爱好非常广泛，喜欢写书法、打篮球，喜欢唱歌、绘画。毕业之后，王甲来到了北京寻求发展。虽然住的是阴暗潮湿的地下室，吃的是馒头咸菜方便面，但是，困窘的生活并没有磨灭他的激情与斗志。2006年，在中国印刷总公司的一次招聘考试中，他凭借着自身的实力，从2000多名应聘者中脱颖而出。在工作期间，王甲出色地完成了许多重要设计，半年之后，他被提拔为设计部负责人，并解决了北京籍户口。

　　人生的转折点出现在2007年夏天，王甲感觉身体有些不适。先是手脚无力，继而感觉唱歌时气短费劲，做俯卧撑时没有原来力气大，打球时弹跳高度差了许多，说话也开始含混不清。王甲身体一向很好，没有烟酒等不良嗜好，就在不久前单位的职工运动会上，他还以12秒37的成绩夺得了百米冠军。因此，他以为这是自己经常熬夜加班，劳累过度所致，休息几天就会好，也就没有太往心里去，然而，情况却变得越来越糟糕。走路时，双腿不听使唤；吃饭时，双手拿不动碗、握不住筷子。有一天，在乘地铁时，他竟然硬生生地摔倒在地。随着病情的迅速加重，他感到体内像是被抽空了似的，没有了一点儿力气，原来强健的肌肉也开始逐渐萎缩。

　　2007年12月23日，医院确诊王甲患的是“肌肉萎缩侧索硬化症”，俗称“渐冻人症”，它与艾滋病、癌症并称世界三大绝症。命运是残酷的，幸运的是“渐冻人症”患者的感觉神经并未受到损伤，依然保有智力、记忆力和心智思维。因此，“渐冻人症”患者们都是在极其清醒的状态下，眼睁睁地看着自己的身体像是被冰冻住了一样，不能动，不能说话，不能吞咽，直到不能呼吸，最终沦为一具活生生的“木乃伊”。目前，医学界对此病尚无有效的治疗方法，换句话说，这种病根本没有好转的可能。

　　每当在镜子里看到自己佝偻变形的身体，王甲心里就禁不住悲愤莫名。他不明白，这种概率仅为十万分之四的绝症怎么竟会落到自己头上？他才刚刚24岁，人生的精彩才刚开始。他有蒸蒸日上的事业，有倾心相爱的女友，他正准备贷款购车买房，正准备把操劳了大半辈子的父母从老家接到身边来尽孝，然而，这一切的一切全都被彻底的颠覆，疾病，让他的人生从此拐上了另一条轨道。

　　深感绝望之时，王甲想到了霍金。这位和自己患有同样绝症的科学巨匠，在长期与病魔的抗争中，并没有被击败、被打倒，自始至终如一个勇士般战斗着，不仅创造了生命的奇迹，而且，还在事业上勇攀高峰，发表了许多有影响力的学术论著，成为了宇宙研究领域的代表人物。王甲怀着敬仰之情，给霍金发去了一封电子邮件。在电子邮件里，王甲说明了自己的身心状况，希望能与其成为忘年交。很快，霍金给王甲回信了：“王甲先生，我对你的寄语是，将注意力放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地将它做下去！不要抱怨已经发生的问题，身体虽然残障了，不要在精神上残障。无论如何，不幸的生活有其相似性，但总有事情你能去做，并且你也能做得很好！只要有生命，就不该放弃希望！”王甲反复回味着霍金的话，仿佛看见霍金正坐在轮椅上慈祥地对着自己微笑。他暗下决心，要像霍金一样，以缺陷的身体活出精彩的人生，在事业上不懈努力、不断进取。

　　几年来，王甲设计出了100多幅公益广告作品。没人能够想象出那一幅幅画是以怎样艰难的方式出现在电脑屏幕上的，他将唯一可以稍稍活动的右手中指固定在鼠标按键上，缓慢而吃力地移动。王甲用一根手指继续着自己钟爱的设计事业，疾病使他的设计带上了深刻的社会责任感。在为中国医师协会“融化渐冻的心”公益项目关爱“渐冻人”的活动设计的一幅招贴上，王甲写道：“在我用一根手指艰难地完成这个设计时，我获得的满足感是无与伦比的。这个小小的图片里包含着我大大的梦想，表达了我对生活的热爱。我不是为了自己，而是为了这个被人冷落的群体。”汶川地震期间，王甲设计的两幅公益广告被一家杂志采用，他将3000元稿酬捐给了灾区。此后，王甲用自己的设计所得累计捐款达数十万元。他希望以此方式来表达爱心，并且希望能将爱心传递，以使更多的人感受到爱心的力量。因为，自他患病之后，得到了许多好心人的帮助和鼓励。比如，中国医师协会的黄敏大夫来家看望王甲时，鼓励他说：“这个病确实改变了你的道路，但也许，你在这条路上所做的事会比在原来那条路上更有影响力、更有意义。”博友莲姐请王甲为她主编的杂志设计封面；虹妈妈不仅精心地照顾王甲的饮食起居，并且还帮助他在电脑上完成设计图……这些帮助，使王甲在绝望中看到了希望，在患病之后重又寻找到了自己的人生价值。

　　就这样，王甲用一根手指继续着自己的设计事业。但随着病情的加重，这一根手指也变得越来越不听使唤了。他浑身唯一可以活动的，就只有双眼。但对王甲来说，比不能动弹更令他感到痛苦的是不能用言语与人交流。比如，设计时与别人切磋自己的创意构想、见解理念，平时生活中，告诉别人，自己要拿什么或者想要什么，身上感觉是冷是热是饱是饿，面前东西摆放的位置或角度是否合适。这些，他都说不出，别人跟猜谜语一样，但结果往往跟他的想法背道而驰。特别是在设计画面的时候，别人勾勒出的线条不是他想要的那个样子，别人描绘出的图案没有他希望达到的那种效果，于是，就得反复地修改，反复地磨合，以至于王甲体累加上心急，每次都是会大汗淋漓，疲惫异常。

　　在好心人的资助下，王甲用上了国内先进的“全眼选控”系统——电脑屏幕上是一排虚拟的键盘，有26个英文字母和10个阿拉伯数字。比如，他要输入数字30，就先盯住数字3，然后再将视线转向数字0。他就是靠着双眼，在电脑上“画”图、“写”字。

　　花了一年多时间，王甲将自己的故事写成了一本书——《人生没有假如——一个渐冻人的悟与行》。他希望人们能从书中感受到生命的力量，珍惜自己的幸福，也希望人们了解、关心“渐冻人”这个群体。著名作家周国平在给这本书的序言中写道：我要对王甲说：“你的确是天空之水，而天空之水是不会冻结的，我分明看见你的生命依然奔腾在灿烂的阳光里。”

　　王甲最大的心愿是能设立中国“渐冻人症”病人专项基金，使国内20多万“渐冻人”的医治条件和生活环境得到改善。虽然家里为了给他治病已是债台高筑，但王甲却坚持将售书所得作为“渐冻人症”专项基金的第一笔捐赠。或许，王甲正是被上天选中，来替这个群体承担及其重要的使命，他精彩的生命照亮了许多人。因为，在他冰冻一般的身体里，跳动着的是一颗火热的、激情四溢的心！