6月21日是第17个“世界渐冻人日”。为普及该疾病知识，增强患者家属对该病的认识，市残联康复服务指导中心为渐冻人家属举办了一次家庭康复培训。来自全市的27名渐冻人家属参加了此次培训。

　　本次培训由北京大学第三医院神经内科樊东升主任主讲，主要内容是运动神经元病疾病知识及前沿动态。包括：运动神经元病的研究现状、全球发病率的增长趋势、神经元疾病药物的治疗现状以及无创呼吸机的使用等方面为患者及家属进行了详细的讲解。市残联辅助器具中心张广为为大家解读了辅具政策的相关知识，以及对如何申请辅具平台的步骤和操作流程进行了详细的演示。  

　　培训结束后，残疾人家属反映，参加这次培训收获很大。一是专家授课水平高、培训内容丰富，不仅了解了渐冻人疾病的前沿动态，还掌握了相关的家庭康复知识，尤其对患者为什么服药、服药的时间、药物用量有了更深的认识；二是通过辅具平台的操作演示，残疾人家属对如何使用辅具平台申请辅具有了感官认识，尤其是注册登记、选择辅具、购买、退货、结算等关键环节有了更深的理解。

图为专家授课

图为培训人员合影