发布时间:20170221151843 文章来源:康复中心 作者:王韩
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为摸清渐冻人群体康复需求,做好渐冻人的精准康复服务,市残疾人康复服务指导中心联合北京市东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心于年初启动了北京市渐冻人康复需求调查,计划采取电话和入户两种方式完成200名渐冻人的问卷调查。
2月20日,康复中心、东方丝雨渐冻人关爱中心及北京大学第三医院等相关人员前往昌平区渐冻人家庭进行康复需求调查,深入细致了解渐冻人的康复、辅助器具以及托养等方面的需求,并现场指导进行了辅助器具的线上注册和申请。 图为康复中心工作人员入户调查康复需求
渐冻人即身患运动神经元病,肌萎缩侧索硬化症(ALS)的人,被称为清醒的“植物人”,全国约有20万渐冻人患者。由于病因未明,迄今没有任何有效的方法能够治愈该病或阻止其不断恶化。近年来,渐冻人发病率在逐年增长,成为导致重度肢体残疾的原因之一。
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