北京市0-6岁三类残疾儿童三年随访研究

　　（1.北京市残疾人康复服务指导中心，100070；2.山西医科大学流行病系,030001；3.北大妇儿医院,,100034；4.北京市妇幼保健院,100026；5.北京市儿童医院,100045；6.北京大学第六医院,100083）

目的：本研究是在2004年北京市0～6岁儿童残疾抽样调查的基础上的一次随访研究，目的是了解他们的转归及影响因素。对象与方法：对2004年确定的269名三类发育残疾儿童进行追踪调查。智力诊断用Gesell发育诊断量表、韦氏儿童智力量表和婴幼儿-初中生社会适应量表；肢体诊断参照儿童的围产期因素和症状；孤独症诊断CARS量表、克氏量表、孤独症行为检查表。儿童及家庭基本情况采用自设问卷。结果：智力发育残疾儿童转归“非智力残疾”的人数为124人，占52.32％，肢体组转归“非肢体残疾”的人数为5人，占8.77％，精神组转归为“非精神残疾”的人数为4人，占15.38％。结论：0-6岁儿童残疾是一种发育残疾，相当部分儿童随儿童生长发育可退出残疾状态。早期发现、早期诊断和早期干预是促使其向正常转归的重要手段。

关键词：发育性残疾 儿童 随访 影响因素

　　1.引言

　　2004年，北京市残疾人联合会与北京市卫生局在全市开展了“0-6岁儿童残疾抽样调查”工作。在3万名抽样调查的样本量中，最后确诊的五类残疾中某一类或某几类残疾的儿童329人，其中智力残疾270人，肢体残疾62人，精神残疾29人，听力26人，视力21人，五类残疾现患率分别为智力9.31‰、肢体2.12‰、精神1.53‰、听力1.04‰和视力0.73‰，北京市户籍儿童残疾现患率为12.19‰。与1987年相比，本市的总现患率和各类残疾现患率均有所下降，其中总现患率下降幅度达16.36%^[2]。并根据0-6岁儿童生长发育特点，提出了“发育残疾”的概念^[1]。

　　为更好地了解这些儿童的现状、康复状况及其影响因素等情况，我们在2007年对智力、肢体和精神三类残疾儿童（共306人）进行随访研究。

　　2.对象与方法

　　2.1对象：研究对象为2004年北京市0～6岁儿童残疾抽样调查确定的五类发育残疾儿童中的智力、肢体和精神发育残疾儿童。剔除人户分离、死亡、迁移到外省市及国外的人数，我们调查对象总人数应为288，实际调查中追访到的人数为269人，随访率为93.40%。智力随访人数237人，随访率92.94%；肢体随访人数57人，随访率96.61%；精神随访人数26人，随访率100%。

　　2.2方法：0-6岁智力诊断用Gesell发育诊断量表（Gesell Developmental Schedule），6岁以上儿童用韦氏儿童智力量表和婴幼儿-初中生社会适应量表进行诊断；肢体诊断参照儿童的围产期因素和症状；孤独症诊断CARS量表、克氏量表等量表。残疾程度减轻则称好转，残疾程度无变化则称无变化，残疾程度加重则称加重。儿童的基本情况、家庭情况、儿童康复情况以及父母对儿童发育残疾的认知度运用本研究设计的问卷。

　　2.3统计分析 用Epidata软件建立数据库并采用双录入，用SPSS11.5进行数据统计分析。

　　3.结 果

　　3.1总体变化：2004年儿童残疾等级分布：轻度残疾儿童184人次，中度残疾儿童75人次，重度残疾儿童37人次，极重度残疾儿童24人次。 2007年非本类残疾儿童134人次，轻度残疾儿童85人次，中度残疾儿童44人次，重度残疾儿童34人次，极重度残疾儿童23人次，两年残疾类别的分布经卡方检验差别有显著性（P=0.000）。具体见表2。

　　表1 2004年残疾程度及2007年残疾程度的分布情况

　　注：χ²＝178.658，P＝0.000

　　3.2三类残疾的转归：因为双重残疾和三重残疾存在转归不一致的现象，所以我们把三类发育残疾的转归分别介绍。智力发育残疾儿童转归“非智力残疾”的人数为124人，占52.32％，肢体组转归“非肢体残疾”的人数为5人，占8.77％，精神组转归为“非精神残疾”的人数为4人，占15.38％。具体见表2。

　　表2 三类发育残疾儿童的转归情况

　　3.3家长对儿童残疾的认识以及儿童接受康复情况 2004年41.93%的家长从未注意到孩子发育异常。2004年，残疾儿童接受康复训练的比例为23.75%，2007年为49.77%，两者相比，差别有显著性（P<0.001）。具体见表3。

　　表3 2004、2007家长对儿童残疾的认识及儿童接受康复情况比较

　　*P<0.05 ** P<0.01 *** P<0.001

　　3.4三种残疾影响转归的因素 多元回归结果显示智力组影响因素包括城区/郊区、父母是否知道如何在家为孩子进行康复训练以及2004年Gesell个人社交得分。影响肢体残疾转归的因素包括康复投入和2004年测查时的年龄。精神残疾儿童数比较少，所以仅进行单因素卡方检验。单因素卡方检验结果显示儿童2004年精神残疾程度和智力残疾程度对三年后儿童精神的转归有影响，差别有统计学意义（P<0.05）。具体结果见表4和表5。

　　表4   智力和肢体发育残疾转归影响因素回归结果

　　表5 精神残疾儿童转归的影响因素

　　4.讨论

　　0-6岁是最佳康复年龄段，这个阶段的儿童可塑性很强，抓住这个关键期，可以增加治疗和康复效果，降低康复难度，甚至可以使一部分儿童获得重返健康人群的机会[3]。从2004年到2007年，这些残疾儿童发生了巨大的变化：在调查的儿童中，转归为非残疾的儿童数有133人，占总调查人数的49.44%，其中智力残疾转归比率最高，达52.32%，精神组其次，占15.38%，肢体组最少，占5.77%。我们将从以下几方面来解释这些变化的原因。

　　发育残疾：到目前为止还没有统一的定义，通常是指在儿童发育过程中发生的重大偏差：语言损伤、智力残疾、认知障碍、情感紊乱、身体残疾和其它健康损伤、听力损伤、视力损伤、耳聋和多重残疾[1]。儿童正处于生长发育期，可能因为某些原因导致身体发育并不平衡，把阻碍儿童生长的因素克服后儿童即可表现出加速生长，并恢复到正常轨迹的现象，医学上叫“赶上生长”[4]，因此我们推荐使用美国疾病预防控制中心在儿童中使用的“发育性残疾”一词，因为这个概念以及其内涵更符合我们的需要。

　　但是，早期干预在“发育性残疾”的转归中其作用是至关重要的。2004年调查相当于一次知识普及，专家对确诊与可疑的残疾儿童养育人进行了相关知识的解释和宣传，并提供了转介服务卡。虽然一些家长从保护孩子声誉出发，并不公开承认孩子的发育残疾问题，但是调查结果及专家的解释会让家长明白自己孩子在某方面确实比较弱，启示了一些认识欠缺的父母，会让家长有意识无意识地在孩子欠缺的方面下功夫教育和训练；父母的关注，对儿童弱势项目的强化，促进了儿童落后功能的快速发展。

　　2007年调查结果显示75.84%儿童入了普幼普小学习，发育残疾的儿童和健康儿童在一起学习与生活无疑对孩子的生长发育创造了一个非常好的生长环境。入校之后残疾儿童接触面增加，获取外部信息增加，促进了儿童认知能力的快速提高，后天的快速发展弥补了早期发育的不足，慢慢回归了正常[5,6,7]。

　　2004年调查之后，14.12%儿童到各个康复机构进行康复训练，6.32%残疾儿童到医院进行了医学治疗。这其中部分儿童到我中心（北京市残疾人康复服务指导中心）进行康复训练。针对这些儿童我们还专门建立了家长资源中心，定期开班家长培训班对残疾儿童家长进行培训和教育。家长班不但有老师进行理论基础知识的讲解，还有康复师指导家长如何在家中对孩子进行康复训练。

　　影响不同残疾类别转归的因素有所不同：影响智力发育残疾转归的因素包括城区/郊区、父母是否知道如何在家为孩子进行康复训练以及2004年Gesell个人社交得分。影响肢体发育残疾转归的因素包括康复投入和2004年测查时的年龄。影响精神发育残疾儿童转归的影响因素包括2004年精神残疾程度以及智力残疾程度。

　　综上所述，本研究再次证明残疾儿童的早期发现、早期诊断和早期干预是预防残疾发生的重要手段。我们应充分利用孕检、儿童出生、打预防针、儿童常规体检等机会对准父母和父母进行针对性的健康教育活动，减少儿童残疾的发生率，形成全民关注儿童生长发育问题的格局，这将大大推动“三早”工作的顺利开展。

　　5.体会与建议

　　5.1 加大残疾预防知识的宣传普及我们应充分利用孕检、儿童出生、打预防针、社区知识宣传板等机会对准父母和父母进行针对性的健康教育活动，使此方面的知识深入人心。妇幼保健系统要运用三级保健网做好残疾儿童早期筛查，要把这项工作做细做实。对残疾儿童家长，我们要多办家长培训班，对其进行残疾预防、早期干预等方面的培训教育。

　　5.2 重视早期干预 对筛查出来的残疾儿童，妇幼保健系统要对其干预，尤其是临界状态的儿童，这部分儿童经过早期干预后很容易转归正常，因此妇幼保健要积极开设早期干预门诊，将早期干预工作纳入儿童保健工作之中；对中重度残疾儿童，专业康复机构要通过开展亲子培训等方式对儿童进行康复指导，使残疾儿童得到早期康复训练。

　　5.3 加大政策保障力度北京市对已领取残疾证儿童的康复给予了很好的保障，但对处于临界状态或发育性残疾的儿童，还没有对他们的康复给予政策覆盖。为减少儿童残疾的发生率，或降低残疾儿童的障碍程度，政府有必要对发育性残疾的儿童在治疗和康复方面，给予相应的经费补贴，以确保这类儿童能够及时接受专业机构的诊断、治疗与康复，提高北京市儿童早期干预的服务面与工作水平。

　　参考文献：

　　1.    Summers, Jean Ann.The Definition of Developmental Disabilities: A Concept in Transition. Mental Retardation.1981,19(6):259-265

　　2.    北京市残疾人联合会, 北京市卫生局. 2004 年北京市 0～6岁儿童残疾抽样调查报告[ R ] . 北京:中国三峡出版社，2006：27-30

　　3.    陈旭红.残疾儿童早期康复教育及训练. 中国康复理论与实践.2005, 8,11(8):677-678

　　4.    季成叶.儿童少年卫生学[ R ]. 北京大学医学出版社.2006,1:17

　　5.    梁爱民，邵翠霞，李勇等.北京市 237 名0～6 岁智力残疾儿童 3 年康复状况随访研究.中国儿童保健杂志.2010,18（2）：116-118

　　6.    Wendy M. Nehring RN, PhD, FAAN, FAAMR .Cultural Considerations for Children With Intellectual and Developmental Disabilities. Journal of Pediatric Nursing.2007,22(2):93-102

　　7.    Sandra L. Harris1,2 and Jan S. Handleman. Age and IQ at Intake as Predictors of Placement for Young Children with Autism: A Four- to Six-Year Follow-Up. Journal of Autism and Developmental Disorders,2000,30(2):137-143

　　英文摘要

　　A 3-year follow-up study on the developmental disabled children in Beijing.

　　Li Yong 1, Shao Cui-xia 1, Shi Ji-liang 1，Xiong Ni-na 1,Qu Cheng-yi 2, Zhang Zhi-xiang 3 ,Zhang Xiu-ling 4,Liang Ai-min 4, Sun Lin 5, Liu Jing 6)

　　(1.Beijing disabled persons rehabilitation service & guidance center, Beijing 100028, China;2. Public Health College，Shanxi Medical University,Taiyuan 030001, China;3.Peking University Hospital,Beijing 100034,China;4. Beijing Women and Children Health Care Hospital, Beijing 100026,China;5. Beijing Children’s Hospital,Beijing 100045,China;6. Department of Child Psychiatry, Institute of Mental Health, Peking University,Beijing 100083,China.)

　　Abstract: [Objective] We carry through a follow-up study on the developmental disabled children to know their current conditions and affecting factors. [Subjects and methods] The subjects are269 developmental disabled children, and 237 children were with mental retarded disability, 57 children were with physical disability and 26 children were with psychological disability. Standard scale and questionnaire was used to estimate their condition and affecting factors. [Results] The follow-up study prevalence is 93.40 percent, 52.32 percent mental disabled children belong to “non-disability”, 8.77 percent of physical disabled persons belong to “non-disability” and 15.38 percent of psychological disabled children belong to “non-disability”. [Conclusion] Thedisability before 6 years old is a kind of developmental disabled children. We should pay much attention to the early detection, early diagnosis and early intervention to the developmental disabled children.

Key words: Child; developmental disability; follow-up; affecting factors

　　作者简介：李勇，1978年生，女，汉族，籍贯河南，博士，在北京市残疾人康复服务指导中心工作，主要研究方向：残疾与康复。

　　通讯地址：北京市丰台区丰台南路91号院1号楼502房间，北京市残疾人康复服务指导中心。100070。

　　联系方式：13671393144   010-64633994

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