市残联举办渐冻人家庭康复培训
在第18个“世界渐冻人日”来临之际,为普及疾病及康复相关知识,市残疾人康复服务指导中心、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心于6月11日共同举办了“渐冻人家庭康复培训”讲座。全市70多名渐冻人及家属参加培训。
培训中邀请了北京大学第三医院神经内科樊东升主任、王丽平副主任授课。樊东升主任分享了运动神经元病知识及前沿动态,讲解了运动神经元病的研究现状,全球发病率的增长趋势,神经元疾病药物的治疗现状。王丽平副主任介绍了渐冻人家庭护理专业方面的相关知识,以及无创呼吸机、耳枕等辅助器具的正确使用方法。在提问互动环节,渐冻人家属提出了许多关心的问题,专家耐心细致的进行了解答。康复中心工作人员介绍了市残联相关辅具政策,鼓励大家合理使用政策帮助自己。
病人家属们感到表示这次培训授课水平高、培训内容丰富,不仅了解了渐冻人疾病的前沿动态,还掌握了相关的家庭康复知识和政策,收获很大。下一步市残联将继续推进精准康复工作,尽力满足渐冻人病友们的康复需求,提高渐冻人的生活质量。
图为培训现场