北京市残联举行关爱渐冻人康复运动会暨“第二届惟爱解冻•跑热渐冻的心”公益跑活动

　　2019年6月21日是第19个世界渐冻人日，由北京市残疾人联合会主办，北京市残疾人康复服务指导中心、首都经济贸易大学、东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同承办的北京市关爱渐冻人康复运动会暨“第二届惟爱解冻•跑热渐冻的心”公益跑在首都经济贸易大学举行。北京市残疾人联合会理事长吴文彦、副理事长董连民、中国社会福利基金会戚学森理事长、首都经济贸易大学党委副书记徐芳等领导参加了活动。
　　渐冻人是一个特殊的罕见病群体，病种特殊，病程长，病情残酷，患者因为运动神经元细胞不明丢失导致肌肉萎缩，对身体失去控制，严重的只能躺在床上，靠呼吸机维持生命。病程自始至终，患者思维不受影响，因而又被称为“清醒的植物人”。此次关爱渐冻人康复运动会和公益跑，旨在进一步呼吁社会各界关注渐冻人群体，让病友和家属可以更好的共享社会发展的成果。参加此次活动的领导和嘉宾代表们分别发言，呼吁更多人加入关爱渐冻人的行列中来，为世界免于渐冻而携手努力。
　　在趣味运动会、揭幕仪式后，八位勇士登台接受冰桶挑战，将全场活动推向了高潮。之后市残联吴文彦理事长正式鸣枪启动公益跑环节，各代表队环绕体育场接力传递“惟爱解冻”签名旗，他们身穿印有“惟爱解冻”标志的短袖，代表渐冻人跑出了对健康的渴望，对解冻的期盼。最后一支代表队将签名旗传递给了东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心负责人，象征来自社会各界的关爱必将汇聚到一起，为渐冻人带来更美好的明天。　　

　　图为领导为北京市关爱渐冻人康复运动会主题揭幕

　　图为跑团队员进行冰桶挑战

　　图为公益跑现场　

　　图为北京市残疾人联合会跑团合影