北京市加快孤独症儿童康复工作步伐

◎康复部

　　2004年，市残联与市卫生局在全市18个区县进行了0－6岁户籍残疾儿童抽样调查。抽样调查结果显示：我市2－6岁儿童孤独症发生率为千分之1.53，按这个比例计算，北京市户籍人口中的孤独症儿童约为3000名。目前在全市5000名办证残疾儿童中，0-6岁精神残疾儿童有56人，7-15岁精神残疾儿童少年有145人。

启动孤独症儿童康复调研

　　2006年，我国将孤独症正式划入精神残疾的类别，中国残联在“十一五”规划中第一次明确提出，要“在全国31个试点城市开展孤独症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训孤独症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员”。北京市残联积极贯彻中国残联关于开展自闭症儿童康复服务训练的精神，将孤独症儿童康复工作列为“十一五”期间的重点和难点工作。2006年，市残联联合中国社会科学院社会政策研究中心开展了北京市建立0-6岁孤独症儿童康复训练中心的调研，对北京市0-6岁孤独症儿童的基本状况、康复需求、服务载体和既有政策做了详细调查，为市残联理事会科学决策提供依据。通过调研发现，北京市在开展孤独症儿童康复服务训练方面有一定的优势，如拥有一批国内在该领域的医学专家，拥有一些由残联等政府机构作为上级主管单位、专门从事孤独症儿童康复训练的民办非企业服务机构，但同时，北京市没有针对孤独症儿童康复训练服务的社会福利政策，也没有规范孤独症儿童康复训练机构的行业标准与人才培养体系。
　　针对调研发现的问题，为了推动孤独症服务工作的开展，“十一五”期间，市残联主要做了以下四个方面的工作：

开展孤独症康复技术骨干培训

　　为普及孤独症儿童康复训练方法，提高孤独症儿童康复教育工作水平，北京市残联积极整合技术资源，分批分期举办多个培训班。2007年，市残疾人康复服务指导中心和北京特教研究学会组织资深专家和业务骨干成立了北京市孤独症儿童康复师资队伍，编写了培训大纲，为区县特教中心和民办康复机构培训康复技术骨干。2008年，市残疾人康复服务指导中心引进中意孤独症合作项目，联合北京妇幼保健院保健部、意大利爱心与志愿者协会共同举办了北京市孤独症儿童早期诊断和干预技术培训班，邀请意大利普拉托省精神卫生企业局和普拉托省儿童和青少年精神卫生功能神经精神医学家授课。2009年，市残疾人康复服务指导中心组织专家对全市孤独症康复技术骨干及家长进行了培训。通过系统培训，为北京市积累了一大批孤独症康复技术骨干，为孤独症康复训练工作奠定了坚实的技术和人力保障。

引进孤独症合作项目

　　2010年，北京市残联党组理事会结合我市儿童的康复需求和市残疾人康复服务指导中心业务发展的需要，与北京大学第六医院共同开展孤独症儿童康复合作项目，通过“市残联提供残疾人的基础信息和需求，社会专业机构提供技术支持和服务”的合作方式，积极创新社会化的康复工作模式，努力打造符合首都地位的全国孤独症康复服务品牌，带动全行业向正规化、专业化发展。市残联依托北大六院的技术优势，从诊断标准、训练手段和康复效果等方面，建立孤独症儿童康复工作规范，成为孤独症儿童康复工作的示范窗口，并加强本市民办孤独症康复机构的交流和培训，使我市孤独症儿童康复工作有序发展，更好地满足了孤独症儿童康复需求。

解决孤独症儿童康复训练费用

　　北京市出台了《北京市残疾儿童少年康复补助办法》，将于今年6月1日实施。据此办法，16岁以下的京籍残疾儿童少年凡在社区卫生服务机构或具有资质的康复机构接受康复训练与服务，每月康复费用不足（含）500元的，按照实际发生费用给予补助：每月康复费用超过500元的，如在社区卫生服务机构接受康复服务，其超出部分按照实际发生费用的70%给予补助；如在其他定点康复机构接受康复服务，其超出部分按照实际发生费用的50%给予补助。每人每月的补助总金额按照残疾类别设置补助上限，其中孤独症儿童少年最高不超过2000元。低保家庭残疾儿童还可获定点机构免费康复训练。此外，北京市残联、北京市教委联合启动了“送教上门”服务项目，孤独症儿童可在自愿的基础上，通过学校教师和大学生志愿者以“家教”的形式完成学业。

扶持民办残疾人服务机构

　　按照市委、市政府创新社会管理、加强社会建设的要求，市残联作为“枢纽型”社会组织加大了对民办残疾人服务机构的扶持和管理力度，市残联党组于2010年7月成立市残联社会工作办公室，统筹负责全市残疾人社会组织的工作，其中也包括服务孤独症的民办服务机构。市残联制定了民办残疾人康复服务机构质量评估标准，开展民办残疾人康复服务机构年检评估工作，根据评估结果每年给予机构一定的补贴。目前，北京市共有约15家民办机构承担孤独症儿童的康复训练工作。
　　“十二五”期间，北京市残联将按照中国残联的要求，进一步做好孤独症儿童的康复服务工作。一是健全孤独症儿童康复服务网络。以市残疾人康复服务指导中心为基地，辐射各区康复中心设立孤独症儿童康复资源中心，支持民办残疾人康复机构开展孤独症康复项目，形成多层次、多渠道的孤独症康复服务网络。二是扶持民办孤独症机构的发展。研究制定孤独症儿童康复训练机构的服务质量评估标准和扶持办法，探索政府购买服务、人员培训、孵化培育、技术指导等多种扶持和服务措施，积极促进民办孤独症机构的发展。三是依托现有的温馨家园和职业康复劳动站，发展适合孤独症残疾人康复的工疗、农疗特色项目。四是加大对孤独症知识的宣传力度，帮助社会人士科学认识孤独症，正确对待孤独症患者，实现“早诊断、早发现、早干预、早康复”的目标。