康复从发现开始——北京市隆重开展“爱耳日”系列宣传教育活动
◎本刊综合
2011年3月3日是第十二次全国“爱耳日”,主题是“康复从发现开始——大力推广新生儿听力筛查”。围绕主题,北京市开展了形式多样的宣传教育活动。
启动“高危人群致聋基因筛查项目”
当天上午,“北京市高危人群致聋基因筛查项目”启动仪式暨“3?3全国爱耳日”宣传教育活动在博奥生物有限公司生命阳光大厅举行,生物芯片北京国家工程研究中心主任程京院士,中国残联康复部副主任曹跃进,北京市残联副理事长唐海蛟、市卫生局副局长于鲁明等领导和来自各区县的200多名聋人朋友参加了启动仪式。
北京市高危人群致聋基因筛查项目正式启动,两万多名持残疾人证的聋人可申请免费致聋筛查。根据持证聋人的申请,区县残联将为其安排采血点进行检测。
检测现场:抽血两三毫升可验致聋原因
走进检测室,挽起袖子,抽取2到3毫升的血……一些残疾人来到活动现场,抽取血样。
不到一分钟,血样采集完毕。六七个小时后,关于致聋基因的检测结果就可以出炉了。在现场,一名老人拿着检测结果好奇地“听”医生的讲解。他和老伴都是聋人,按经验说,儿子和孙子都可能是聋人。但幸运的是,他的儿子与孙子都不是聋人。
“经检测,你们夫妻俩的致聋基因属于两种不同类型,所以没有传给孩子,但是,您孙子肯定是隐性致聋基因携带者,结婚前带他的准媳妇再来测测,避免遗传给后一代。”医生拿着一张小卡片对老人讲。看完旁边手语翻译的手势,老人得到了答案,笑着用手势向医生表示感谢。
一个聋童,爸爸妈妈都是聋人。“通过检测结果看,他的父母致聋基因是同一种,我们可以推断,这对父母不管再要几个孩子,都将是聋儿。而且他父母的兄弟姐妹体内也很可能带有这种基因。”医生对着聋童的老师说,“请帮我向他父母说明一下我们的检测结果,这张卡片给孩子带回去,以后应该用得着。”
释疑:三色卡告诉聋人致聋原因
一份数据显示,美国在200年前发明手语,聋人从此才有办法交流,但随之而来的问题就是,聋人和聋人的婚姻迅猛增加,结果也使美国聋人数量也增加了一倍。为什么会出现这种现象,问题就出在基因上。
检测结果都标注在一张名片大小的卡片上,上面有三个圆圈,分别代表最主要的三种致聋的突变基因,分别标注红、黄、蓝色。
“比如黄色的这种基因,又叫一针致聋针,他们对某一类抗生素过敏,只要打一针这类抗生素,就会立即致聋。另外一类突变基因会让人变得容易致聋。比如,一个7岁男孩在5岁时突然耳聋,一直查不出原因。经检测,就属于这类基因。对头部的撞击和大分贝声音刺激都可能突然导致耳聋,通俗点说,大人出于喜爱将孩子高高抛起,都可能致聋。有时候,我们听说有的人被一巴掌打聋,那么被打这个人很可能体内也有这种基因。不过,如果提前检测,知道了原因,那么在孩子的成长过程中多加注意,有可能就避免了耳聋的发生。”解放军总医院教授戴朴说。
“我们建议聋人结婚时,要注意找检测结果和自己颜色不同的人。如果颜色相同,孩子为聋人的风险就会大大增加。”戴朴教授说,如检测结果为半圆蓝色和整圆蓝色的两个聋人结婚,他们的孩子至少有50%的可能性为聋儿。如果两个残疾人的检测卡上的颜色都是蓝色整圆,那么他们所生的孩子100%是聋儿。“比如我们遇到过的一个病例,一对聋人夫妇生了三胞胎,三个孩子全部是聋儿,我们对其父母进行了检测,夫妇俩都是红色整圆。”
黄色基因则属于母系基因,妈妈有这个致聋基因,那么她的孩子以及兄弟姐妹体内也全部带有这种基因。如果她生的是男孩,第三代不会再遗传这种基因,但如果生的是女孩,第三代还将延续遗传。
建议:健全人也可进行检测
据了解,由市残联、市卫生局等单位联合开展的“北京市高危人群致聋基因筛查项目”,已列入“2011年市政府为群众办实事项目”,致聋基因筛查主要是为了尽早明确耳聋的病因,及早采取治疗干预措施,对聋人进行生育或再生育指导,降低聋儿出生几率。
依据项目计划,本市从3月份到11月底,将分区县、分阶段对所有有需求的持证聋人进行血样采集,分送到3个国家级实验室进行检验。由于本次集中检测的人较多,需要等待一个月才能拿到检测结果。检测结果出来后,将分别为聋人提供“药物性聋母系家族成员安全用药意见书”、“先天性聋优生建议书”及其他原因致聋基因检测报告分析书等。
现场检测的医生说,健全人中,也有3%有隐性致聋基因。如果夫妻二人的隐性基因相同,很有可能生出来的孩子是聋儿。从优生优育考虑,健全人也可在产前、怀孕后做基因检测。
大力推广新生儿听力筛查
并不是所有聋人都是一生下来就听不到声音,很多聋人是逐渐丧失听力的。新生儿听力筛查是做好听力残疾儿童早发现、早诊断的最有效的手段之一,及时发现、诊断听障儿童,对于开展早期干预、提高康复效果至关重要。
根据2006年第二次全国残疾人抽样调查北京市主要数据显示,北京市残疾人占总人口的比例为6.49%,听力残疾22.7万人,占22.72%;言语残疾0.6万人,占0.60%。现在,北京市每年大约有15万新生儿出生,按先天性听力损失1-3‰的发病率推算,每年至少有150名聋儿需要进行听力干预治疗和康复。
从2009年开始,北京对所有本市户籍新生儿实行免费听力筛查,为年龄不满7周岁的儿童免费植入人工耳蜗和配发助听器。2010年全市儿童听力筛查覆盖率达到91.99%,已有1614名听力损失儿童通过筛查得到及时诊断。
市卫生局副局长毛羽指出,婴幼儿是学习语言的关键时期,如果听力发生障碍,不仅会导致聋哑、言语发育迟缓,还会造成儿童情感、心理和社会交往等能力的发育迟缓。临床发现,婴幼儿听力障碍多在2岁以后才被发现,往往错过了儿童语言快速发育的时期,延误了康复的最佳时机。因此,通过新生儿听力筛查,能够早期发现听力障碍,并给予科学的听力干预及言语训练,达到减少儿童听力和言语残疾的发生,提高儿童健康水平的目的。
毛羽说,家长可以从三个方面进行观察婴幼儿听力是否有损失,第一,听觉反应迟钝,如睡觉时异常安静;或有的孩子对大声有反应,对小声不理会;或有的对关门声有反应,而对铃声不理会。第二,言语发育迟缓,如10个月时仍不会叫“爸爸”,“妈妈”;1岁半时仍不会说1到2个有意义的词语;2岁半时说话还不清楚。第三,日常行为异常,如平时性格暴躁,不愿说话;不爱搭理人、注意力不集中;或别人说话时总是反问;或别人说话时总着侧头去听等。
按照卫生部新生儿听力筛查技术规范的要求,新生儿出生后48小时至出院前完成初筛,未通过者及漏筛者于42天内均应当进行双耳复筛。复筛仍未通过者应当在出生后3个月龄内,转诊至省级卫生行政部门指定的听力障碍诊治机构,接受进一步诊断。对确诊为永久性听力障碍的患儿,应当在出生后6个月内,进行相应的临床医学和听力学干预。如果确诊为重度听力障碍,最好能在3个月左右佩戴助听器,以获得最大效果。
听力损失的病因较复杂,但至少有一半的听力损失是可以预防的。比如,婴儿出生前做好婚育前的遗传咨询、孕妇保持良好的个人生活习惯;加强妊期和围产期保健,使胎儿避免接触不良因素,孕妇早期宫内感染如风疹病毒、巨细胞病毒和疱疹病毒感染等引起耳聋的几率较大,需要特别注意。有先天性听力损失家族史、核黄疸、缺血缺氧脑病等听力损失高危因素的婴儿,家长应该在3周岁前每6个月带孩子接受一次听力监测,并密切注意幼儿的听觉和言语发育情况,如发现听力可疑,及时就医。
区县“爱耳日”活动异彩纷呈
“爱耳日”前后,根据市残联等14个单位《关于开展第十二次全国“爱耳日”宣传教育活动的通知》精神,各区县精心组织,周密部署,开展了形式多样的活动。
朝阳区举办了宣传、咨询、残疾人手工艺品义卖活动。发放“人人享有康复服务”宣传袋及听力保健相关知识的宣传资料千余份;市民与民航医院、垂杨柳医院、助听器公司的医生面对面交流,咨询有关听力保健及助听器方面的相关知识;朝外、建外等五个街道残联现场展卖了残疾人亲手制作的手工艺品;区聋人舞蹈队、聋人协会与呼家楼街道老年秧歌队表演了精彩的文艺节目。
东城区通过医生义诊、专家咨询、实物展示的形式将新生儿听力筛查和康复救助工作有机结合,向广大群众讲解介绍了儿童专用助听器的功能和作用,普及了新生儿听力筛查知识,提高了全社会对开展新生儿听力筛查工作的认知。
丰台区右安门、东铁营、卢沟桥、大红门等街道安排各社区以横幅、板报和设立咨询台的方式,宣传听力残疾预防和听力筛查重要意义,发放听力残疾康复知识和康复政策手册。部分社区还为居民举办了安全用药、疾病预防等内容的知识讲座和义诊活动。
石景山区发放爱耳宣传材料4300份,出板报120块,横幅57条。鲁谷社区行政事务管理中心在新岚社区广场制作了横幅、展板,设立咨询台,区卫生局派出了医生,准备了相关的检测仪器。社区居民纷纷来到宣传展板、宣传画和咨询台前,测听力、领取宣传材料。
通州区北苑街道残联邀请潞河医院保健科医生,为小区居民普及保护听力的医学常识。“我为什么总是耳鸣?”、“掏耳朵真的可以导致耳聋吗?”现场残疾人积极提问,医生耐心解答大家的疑问,并利用模型向大家讲解了人耳的基本构造和听声原理,介绍了预防耳聋和保护耳朵的知识。活动现场发放了预防耳聋、耳朵保健、助听器的使用等相关材料500余份。
顺义区在中医院设立咨询台,由专业医生为各界群众进行义诊和爱耳、护耳知识咨询及康复指导,向大家发放宣传材料等。各街道采取悬挂“爱耳日”活动横幅,摆放听力知识展板,发放宣传彩页、小册子等方式进行宣传。石园街道还与顺义区特教学校听障部联合举办了“爱耳日”主题班会,向同学们宣传了耳聋早发现、早诊断的积极意义。
门头沟区在龙泉镇大峪村残疾人温馨家园开展主题教育活动,区医院张春雨大夫,就如何预防先天性听力障碍、耳聋的形成与分类、耳聋的预防与治疗、如何帮助听力障碍者康复听力等内容以浅显易懂的方式展开讲解,并解答大家提出的听力健康问题。50多名辖区居民和残疾人参加活动。