程凯出席第二届全国瓷娃娃病人大会

图为程凯副理事长亲切看望参会的残疾人

图为程凯出席第二届全国瓷娃娃病人大会开幕式并致辞

2011年8月20日，中国残联副理事长程凯应邀出席由北京市瓷娃娃关爱中心举办的第二届全国瓷娃娃病人大会开幕式并致辞。

程凯副理事长指出，瓷娃娃和其他罕见病友一样面临着常人难以想象的困难，他们在医疗、康复等方面需要国家和社会各界的关心帮扶！他积极评价了由患者自发组成的公益组织北京瓷娃娃关爱中心成立三年以来在医疗、教育、就业等方面为病友提供的法律咨询和法律援助。他要求各级残联组织要力所能及地为脆骨病症而致残的病患者提供帮助。

会上，程凯副理事长还特别看望了瓷娃娃关爱中心的残疾人，亲切询问他们的需求和困难，鼓励他们乐观生活。民政部、中国社会福利教育基金会、深圳壹基金公益基金会等机构和组联部、教就部的有关领导与人员陪同出席。

据悉，成骨不全症又称脆骨症，属罕见疾病，人们形象地称呼为瓷娃娃，按照国际公布的发生率估计目前我国有10万人左右。疾病的表现通常为进行性骨变形，长骨短且弯曲，身材矮小，脊柱倾向弯曲，极易骨折等症状。大部分成骨不全症患者的家庭生活贫困，患者医疗费用负担沉重，他们在教育、就业、参与社会生活等方面仍面临着许多困难，需要社会的关注与帮助。

来源:中国残联教就部