家庭康复教育在小儿脑性瘫痪康复中的作用

摘要：目的探讨脑性瘫痪儿童家庭康复教育的作用。方法通过对135例脑性瘫痪儿童开展家庭康复教育，采取跟踪、指导的方法，评价康复训练效果。结果通过家庭康复方式，可以提高脑性瘫痪儿童的整体功能。结论开展家庭康复教育是适合我国国情的、提高脑性瘫痪儿童整体功能的行之有效的方法。

关键词：家庭康复；教育；脑性瘫痪

　　前言

近年来由于种种社会原因以及新生儿抢救水平的提高、早产儿护理技术、危重新生儿监护病房在临床中广泛而有效的应用，使过去很难生存的早产儿、危重儿存活下来，提高了存活率、减少了死亡率，但随之而来的必然使中枢神经系统障碍儿童（ZKS）数量增多，随着小儿年龄的增长会出现这样或那样的异常姿势，限制和阻碍了正常的运动发育和正常姿势的形成而发展为脑性瘫痪（以下简称为脑瘫）。随着康复医学的发展，对小儿脑瘫的认识不断提高，综合康复措施越来越多。脑瘫的康复目的是使患儿身心等各方面的功能全面康复，即在运动功能、精神上直至生活自理方面达到最大限度的康复，其康复训练必须是持之以恒地坚持。但是由于我国康复医学事业起步较晚，

　　作者简介：于洋，女，副主任医师，专业儿童康复。工作单位：北京市残疾人康复服务指导中心，通信地址：北京市朝阳区左家庄北里35号，100028。电话84543366。

　　脑瘫的防治体系尚未形成；又因经济条件所限，不能一时建立起很多疗育中心为所有脑瘫儿童提供综合康复服务¹，大部分脑瘫儿童无法到康复机构接受治疗与训练，只能留在家中，由家人看护。家庭成员急需了解和掌握基本的康复理论和常用康复技术，以便更好地给予脑瘫儿童必要的帮助与辅助。因此发挥专业机构作为资源中心的技术优势，利用社会力量和动员家长的积极参与，将是一项提高脑瘫儿童康复疗效而又符合我国国情的重要手段。

基于这种现状，我们尝试把小儿脑瘫的综合康复措施推向家庭，积极开展家庭康复教育，调动脑瘫儿童家庭成员的积极性，使其在医生、康复师的指导下，在家中对脑瘫儿童进行系统、针对性的包括医疗、教育、生活动作指导等综合措施的训练，使其残疾程度减轻，努力达到生活自理，争取社会自立。

经过一年多的观察，取得了较好的效果。现报告如下：

　　1对象与方法

　　1.1对象：

从2004年4月——2007年10月选择北京市18个区县残联登记在册的贫困脑瘫儿童家庭135例，分批开展家庭康复教育。所有儿童全部由医院诊断，诊断标准符合1988年第一届全国小儿脑瘫学术研讨会的定义，但因经济原因不能长期在康复机构中接受系统康复训练。年龄最小10个月，最大15岁，平均7、9岁；护理者主要为母亲（12例为外祖母），照顾者文化程度为大专及以上4例，高中22例，初中78例，小学及以下31例；职业：务工26例，务农77例，家务32例。按照表现分类，痉挛型102例，混合型33例（均有痉挛型表现）；伴发癫痫22例，伴斜视14例，同时伴发不同程度的语言障碍、认知障碍、情绪异常、喂养困难等。吞咽困难伴有呛咳14例，头部控制差22例，不会翻身38例，日常护理不顺手42例，流涎44例，不会爬82例，不能坐66例，不能独站89例，不能独立行走109例。步态不稳26例。

　　1.2方法：

每名儿童由一名家长陪同来中心进行为期一周的集中培训。为了提高儿童的兴趣并鼓励家长能互相促进，每次集中8——10名儿童。为每位家长配发统一编写的家庭康复训练手册，讲解脑瘫理论知识及操作技法，针对每个脑瘫儿童的具体情况，采取一对一的分别指导方式，示范操作，手把手教给家长针对性的操作技法，使家长能够理解、掌握针对自己孩子存在问题所应采取的训练方法，并加以实践。为每名脑瘫儿童制定详细的、切实可行的家庭康复训练计划。通过电话询问、家访及来中心回访等方式进行跟踪观察，及时修订训练计划，并比较康复训练效果。

　　1.2.1粗大运动训练

　　1.2.1.1头部控制训练

在各种体位下利用儿童感兴趣的物体、鲜艳的玩具或发声玩具来诱导其完成头部控制，并逐渐加以强化、固定。如仰卧位使患儿颈部牢固挺起，保持正中位运动；保持头的垂直面的正中位；俯卧位抬头和转头训练；坐位保持头直立位训练及左右前后方向保持头的垂直正中位训练；拉起训练头直立；挺胸抬头训练等。

　　1.2.1.2支撑训练

俯卧位的肘立位和腕支撑训练；坐位下的前方、侧方、后方支撑训练等。

　　1.2.1.3翻身训练

在完成抬头、腕支撑抬起、躯干的回旋、髋及膝的屈曲和支撑后才能完成。

　　1.2.1.4坐位训练

坐位是日常生活动作姿势保持时一种基本姿势，要求头挺直、臀部稳定、保持躯干一定的倾斜度、膝几乎成直角屈曲、足底着地的坐在椅子上。要求椅子的高度以双足全部着地为标准，髋、膝、踝均屈曲90度，头部保持直立。

　　1.2.1.5膝立位和高爬

训练上肢支撑，髋充分伸展及伸膝，四肢的交替运动。

　　1.2.1.6站和立起

站起要求综合运用腰、腹部、膝、足部的肌肉，并在站起的瞬间掌握平衡。由扶站开始，体验站的感觉，逐渐到独站，然后学会站起并完成单腿站立。

　　1.2.1.7步行

步行时需要两足交替迈出，能用一侧的腿支持体重。步态不稳时可用较儿童身高稍低的平衡棒、竹竿、拉绳来维持。待步行较平稳后逐渐增加走的距离和加快速度，并练习上下台阶。

　　1.2.2精细运动训练

精细运动主要指手功能训练。手的功能发育不但依赖于肩胛、上肢、手的运动控制，而且和视觉、知觉运动、认识的发育相关联。只有保持颈部、躯干、骨盆的姿势，确立坐位、立位的稳定性，才有使用手的可能。手的动作包括抓握、伸直、内收、外展、屈曲、对掌等。

在训练时可应用玩具如捏皮球、堆积木、摇车轮、推沙袋、套圈、弹球、插板、剪纸等诱发儿童的兴趣，多表扬，鼓励儿童自己完成基本的抓握、握紧及放手动作，逐渐提高协调能力。

　　1.2.3日常护理

　　1.2.3.1正确的抱法

选择容易抱起并预防异常体位的方式。注意保持良好姿势，要注意抑制异常姿势，使患儿头、躯干尽量处于或接近正常的位置，双侧手臂不受压。应给予适当的支持，不能使头后挺，要使患儿身体平衡，防止倾斜。抱患儿时应尽量使患儿可以观察周围环境。

　　1.2.3.2进食指导

完成进食动作需要有头部、身体很好的控制，手眼协调，舌、唇及颌部的动作能力配合，习惯的培养和训练尤其重要。

进食前要调整全身良好的姿势，增加头的稳定性，避免头向后仰和肢体过伸位，一定要抑制全身的肌张力，避免不自主运动或异常动作。身体两侧对称，一切动作都由身体中线开始，也是进食选择体位的特点²。①选择坐位：让孩子在普通椅子或家长腿上坐稳，头向前倾，双肩内收，髋膝关节屈曲，膝关节略高于髋关节，双足底有所支撑；也可以选择墙角、床与家具呈直角的地方，垫上被褥让孩子靠在上面；②选择俯卧位：对于全身性屈肌张力较高的孩子，让其俯卧于坡度约45度左右的楔型垫上，双臂尽量前伸，双腿分开。

对于年龄较大，上肢运动障碍较轻的患儿，鼓励其独立进食，可以进行独立进食训练。应根据年龄、身高选择桌椅，使孩子坐上能够伸直躯干、髋膝踝关节屈曲90度、双脚平放于地上；根据孩子手的不同抓握能力，选择粗把柄勺或弯把柄勺。

进食前应对口腔器官进行“脱敏”训练，利用刺激口唇、脸颊、舌等诸肌群来增强进食功能，改善吞咽、咀嚼功能。

　　1.2.3.3正确的体位

对于一个没有行走能力的脑瘫儿童来说，他的大部分时间很可能是在床上度过的。如果卧床姿势不正确，会使异常姿势强化，因此让患儿采取正确的床上卧位是至关重要的。

侧卧位适合于各种脑瘫儿童，但要时常变换体位以使脑瘫患儿纠正习惯的一侧卧位。可以通过调整床的摆法来矫正。

睡姿以侧卧位或悬吊式软床上的仰卧位与侧卧位交替为好，且双手合拢放于胸前³。

　　1.2.3.4穿脱衣训练：

全借助时采取卧位或坐位，但仰卧位处理不当可能会加剧全身僵直反应，引起全身伸肌张力的增高。

半借助时应选择能缓解痉挛、最易控制四肢的体位。

同时要注意，在进行穿脱衣训练前要加强对患儿自身肢体、上衣、裤子、鞋袜的认知训练。

　　1.2.4语言康复

脑瘫儿童语言发育迟缓的训练必须根据其所处的阶段制定具体的康复计划，实施康复训练。训练中要注意双向发展，即先横向扩展，再纵向提高⁴。可在进食后进行口唇的控制训练。也可开展针对性的言语矫治训练，包括口鼻分离训练、深呼吸及吸气训练、控制口唇闭合训练、促进下颌上抬训练等改善舌的控制、协调与交替运动，改善口腔的感觉。如用冰块刺激口唇、毛刷快速刺激、吹乒乓球、吹羽毛、伸舌、张闭嘴等。

对于具有语言接受能力但表达能力差的患儿，可考虑建立代偿性交流手段，选择适当的符号导入训练等，包括图片、实物、模型、操作模仿、体态语、语言符号、手势语等。

　　1.2.5认知训练

以直观教育为主，采用手势和身体动作示范，协助理解。多利用活动和游戏，提高趣味化，使其亲自尝试，获得实际经验。反复练习，不断巩固。

　　1.2.6矫形器、支具、辅助用具的使用

使用支具的目的在于辅助与促进训练；预防变形，保持矫正后的状态；固定关节，负荷体重；抑制不随意运动，控制运动模式；代偿丧失的功能，辅助残存的功能；但更重要的是使之体验成就感。需要注意的是尽量轻，便于佩戴，时间不宜过长，注重应用支具后整体机能的改善情况。

经过一周的集中培训，医生、康复师、教师在细心观察和通过对家长关于儿童的日常表现的询问了解，进行综合分析，制定出详细的家庭康复训练计划，同时与家长进行详尽的沟通、交流，使家长充分理解康复计划的目的、方法，力争家长了解掌握自己孩子的特点、存在的障碍问题及目前急需解决的关键问题，使其能在家中开展比较正确的康复训练，并予以长期、持久的坚持。

要求：每日集中训练2—3次，每次30—40分钟。并在日常生活活动与游戏时注意纠正不正常的姿势与动作，时刻提醒，同时关注儿童的点滴进步，及时鼓励，加以强化，使儿童的能力有所提高与改善。

　　2结果

集中培训后坚持每2个月一次电话随访、来中心回访或家访的形式对脑瘫儿童进行跟踪观察，了解儿童的现状、康复进展及遇到的问题，根据变化及时修改康复训练计划，解决疑难问题。

按照全国残疾人康复工作办公室组织专家制订的《脑瘫儿童康复训练档案》中要求的13项评估项目，根据评估标准分别在训练前及训练一年后进行评分。训练效果的计算方法为：

（末次评估分-初次评估分）/初次评估分×100%

评定标准：训练效果提高8分以上为显效；提高1——7分为有效；无提高为无效。

统计结果，128例能够坚持家庭康复，并与中心保持紧密联系，占94、8%；7例因种种原因失去联系，占5、2%，不在统计之列。

根据档案统计，训练效果：显效9例，有效107例，无效12例，有效率为：（显效数+有效数）/总例数=85、9%。

从儿童的表现，参照姿势维持、移动能力、日常生活活动能力等，以重新建立的功能为主，其中吞咽改善12例，头部控制加强16例，会翻身20例，日常护理顺手28例，会爬35例，能独坐3分钟以上32例，能扶站42例，能扶物走36例，流涎改善26例，见下表。

　　功能情况改善统计表

　　3.讨论

脑瘫不是单一疾病，而是脑损伤后产生的一系列症候群，总体表现为运动发育落后和姿势异常。按照1988年9月在佳木斯市召开的全国小儿脑性瘫痪学术研讨会的定义，脑性瘫痪是指在妊娠到新生儿期之间各种原因而致的脑的非进行性病变为基础形成永存的、但可以变化的运动和姿势异常，其症状在2岁前出现，须除外进行性疾病所致和一过性运动障碍以及将来可能正常化的运动发育落后¹。由于脑瘫儿童普遍表现出运动年龄明显落后于生理年龄，且大部分智力年龄即心理年龄也落后于生理年龄，故而让家长对于正常儿童的生长发育有所了解，利于家长面对现实，能够从脑瘫儿童的现状出发，按照正常儿童的生长发育规律，循序渐进诱导其运动发育及整体功能，促进其功能改善。

脑瘫患儿的大脑病损是静止的，但所造成的神经功能缺陷并非固定不变。如未能在早期进行恰当的治疗，异常姿势和运动模式就会固定下来。同时由于运动障碍还会造成肌腱挛缩，骨、关节畸形等二级损害。婴幼儿的中枢神经系统尚未发育成熟，脑组织各部位功能尚未专一化。一般约6岁后，神经系统各部位功能才发育、分化完善。此为脑功能康复的潜在基础，早期康复训练是尽量恢复其运动功能并防止继发功能障碍。

正常的运动发育是渐进地完成“抗重力姿势”，从仰卧位姿势开始，随年龄的增长经俯卧位、坐位到达立位姿势的。著名的Bobath理论认为脑瘫儿童的障碍从根本上来说是因为抗重力姿势控制的发展受到妨碍所致。脑瘫的直接原因是脑损伤和脑发育缺陷而导致的病态异常模式和相应年龄的运动发育落后即异常性和未成熟性¹，大脑的损伤导致了异常协调模式的释放和各种异常姿势张力及交互神经支配的问题。治疗重点是通过正确的手法来抑制异常的姿势与运动模式，尽可能协助其产生正常的反应，目的是通过反复的治疗使孩子逐步发展正常运动模式。而且由于脑瘫儿童不只有运动障碍表现的发育迟延，常常并发癫痫、语言障碍、智能和感觉等各种各样的中枢性疾病而表现出重复障碍，进一步影响日常生活、学校教育、社会成熟等诸多方面，这种纵的发育偏位延迟和横的多种障碍相互交叉势必造成成长后的能力不全⁶，因而脑瘫不是短期医疗行为可以治愈的，脑瘫康复是一个长期艰苦的过程，需要不间断操作才能奏效，康复训练将贯穿终生。由于脑瘫儿童所表现的姿势和运动逐渐带有定性的、全体而且强直的性质，阻碍了正常运动发育过程见到的那些多样、部分、分离的姿势和运动；而且随着年龄，运动发育渐呈“迟滞”，歪向异常方向¹，因而运动功能训练是脑瘫康复的核心。运动训练的核心是将身体的活动方式教给患儿，使之掌握正常运动功能，克服肌肉痉挛、无意识的不随意运动以及肌张力松软或僵硬的异常，逐渐使运动正常化。多数主张将训练设计在游戏中，用玩具逗引，及时鼓励；并尽量让患儿自己做，必要时给予扶持。纠正异常姿势应从矫正头开始，如矫正头后仰、伸展手臂、伸展手指、促进体轴回旋等。

脑瘫患儿由于语言环境及周围环境的限制以及运动发展等因素的影响会出现语迟、语汇增加迟、抽象词及功能词获得迟、组句使用时期迟、使用词范围受限、机会少等问题即语言发育迟缓。全身运动障碍影响到发音器官的运动功能如呼吸、发音异常，构音运动异常，听觉障碍；同时表情缺乏，不能随意活动，发音及使用上肢进行手势表达受限使之对周围的事物、他人的关心程度及向他人表达自己意愿的能力低下，在与环境的相互作用中难以养成主动性。表现为发展的起点迟、发展速度慢、达到的水平低，这与他们的智力水平及性质有关。训练中找出原因、降低影响、确定目标、系统进行、综合方法、结合实际、具有实用性。提倡示范与模仿；提倡早期开展，尤其是语言发展的关键期即6岁前；提倡家庭成员的参与。目的是提高日常生活交流能力。

康复的原意是使患病的身体恢复到原来正常或良好的状态，在康复领域里它的目标是消除或减轻障碍者功能上的缺陷，协助障碍者在身体条件允许的范围内最大限度地恢复生活和劳动能力，换句话说就是协助障碍者在残障范围内尽可能地同正常人一样生活^⑨。发明著名的Bobath疗法的Bobath夫妇曾说过：“在我们的方法发展过程中，我们意识到治疗并未如预期的那样被泛化到日常生活当中。家长和孩子都把治疗看作是一套与家庭当中的功能性活动相差甚远的治疗，这就使得治疗对运用助益极小，我们的目标是在功能情景下对孩子进行治疗。”家庭是儿童生长发育最重要的条件之一，儿童6岁以前大部分时间都在这个环境中度过。脑瘫儿童在这个最熟悉、最自然的生活环境中进行训练会觉得温暖安全，父母是患儿最亲近、最信赖的人，家庭内康复可以使患儿在整个患病和成长过程中不脱离社会和家庭，使治疗活动都是在具有真实意义的生活情景下进行，经过训练患儿很容易把获得的功能应用到生活当中，而且节约许多经费与就诊时间。家庭是脑瘫患儿社区康复的基本单位和重要的康复基地，脑瘫儿童康复训练的效果很大程度上取决于家长的努力、坚持和信心。

进行家庭康复训练，首先要指导家长学习脑瘫的有关知识及儿童发育程序的知识，并对运动疗法、作业疗法、认知训练、语言训练、心理疗法等进行具体的操作示范和指导学习，根据患儿各自的提点制定相应的康复计划和康复措施。注意纠正家长把功能训练误认为是推拿按摩的错误观念，引导家长采取积极主动的态度参与康复训练；引导家长正确分析影响脑瘫康复疗效的种种因素，避免部分家长放弃治疗或对治疗效果要求过高的想法，解除家长急躁情绪，促使家长以良好的心态配合康复训练；指导家长以正确的方式抱、牵拉、协助孩子，避免不正确的护理方法加重病情；引导家长在家中把融体能、智能、心理等多方面为一体的整体训练方法贯穿于每天生活的24小时之中，有意识、有目的地把训练贯穿于日常生活的任何环节中，并逐步培养正确和良好的动作习惯。同时指导家长，根据患儿生理和心理特点，提供合适的学习条件，用有趣的活动提高患儿的学习兴趣，注意循序渐进，让患儿经过努力可以达到目标，使其有满足感；对患儿作出的努力和成功要给予鼓励；对于患儿的失败不要显示出失望，更不能责备。要有意识地安排患儿和正常儿童一起进行群体性活动，从而达到克服心理障碍、增强信心的目的。

研究证明，正确的家庭康复训练为脑瘫儿童康复提供了一个经济、易学、有效的方法，能使更多的脑瘫儿童及早得到康复、重返家庭与社会。家庭康复既有利于家庭和患儿又有利于国家，是我国多数脑瘫患儿应当选择的社区康复形式，此种形式尤其适合在居住分散和无统一工作时间及管理的广大农民地区开展⁷。

从统计的结果看，以日常生活活动能力的改善明显，如吞咽改善，日常生活护理顺手，头部控制等改善的效果明显，分别为85、7%，67、1%和72、7%。而整体运动功能改善稍差，不足50%。分析原因，家庭康复知识的理解和普及存在一定的欠缺，对于生活中的常识性知识易于掌握；而专业性的康复训练还需要康复专业技术人员的指导与帮助。

　　4结论

从几年来我们有计划的开展脑瘫儿童家庭康复训练的实际工作来看，在家庭中进行指导下的康复训练是适合我国国情的。把专业治疗融于患儿的日常生活中，在专业理论的指导下，引导家长积极参与康复训练，可以使脑瘫儿童的智能、体能和能动性得以提高，其中枢神经系统的潜在能力才能得到充分的发挥，其生活质量才能得到提高，实现自我的人生价值。

　　参考文献：

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　　7.张淑琴、娄彦、王娟，小儿脑性瘫痪诊疗手册，〈M〉,人民卫生出版社，2003、5，p277—278