北京市孤独症儿童康复工作综述
【摘 要】本文就北京市孤独症儿童康复工作概况、全市孤独症儿童康复服务体系的逐步健全以及北京市孤独症康复工作中存在问题进行阐述，并对北京市孤独症康复工作在专业发展、师资培训、科研、宣传、打造康复服务公共资源平台等方面做了前景展望。
【关键词】孤独症 康复模式 示范引领 社会宣传
一、北京市孤独症儿童康复中心概况
北京市残疾人康复服务指导中心是北京市残疾人联合会所属的全额拔款事业单位，是一所公立综合性康复服务机构，中心成立于2001年12月,建筑面积近一万平方米，主要为孤独症、脑瘫、听障和智障儿童提供康复咨询、评估、教育干预和家长培训等服务。按照中残联要求，2010年经市编办批准，成立北京市孤独症儿童康复中心（以下简称中心）。
为了提升北京市孤独症儿童的康复服务技术和能力，中心与专业医院合作，以建成孤独症儿童的康复训练基地、师资培训基地和科研基地为目标，采用家长同步参与、多角度、多形式综合，医学、教育与康复相结合的干预服务模式，推动康复进程。中心作为北京市唯一一家“康医结合、康教结合”的公办机构，共有专业人员30人，其中既有学术精湛、年富力强的中青年骨干医师做诊断，又有经验丰富、高效合作的教学团队把握全局，还有一批年轻活泼、扎实稳定的一线教师团队做训练。
中心结合北京市孤独症儿童的康复需求，学习借鉴国外先进的康复理念和技术，建立了独特的康复服务模式，成为北京乃至全国的示范窗口。一是创新教学方法，建立全面的
发展性课程。针对不同年龄和功能水平的儿童设置了个训课、合训课、集体课、感知觉运动课、多感官训练课及结构化教学课和幼小衔接班，最大程度的适合儿童的个体差异和在各个教学阶段的需求；二是重视家长工作，提供多种形式的家长培训，促使家长积极配合巩固康复成果，提高教学质量和效率；三是面向社会，探索融合教育。积极与相关的幼儿园、小学等幼儿教育、初等教育机构协作，开设“幼小衔接”教学课程，为孩子入园、入学提供支持；四是培养及挖掘孩子潜质。在各位老师的精心引导下，孩子们开始展现出他们在绘画、音乐等方面具有的特殊天赋，并得以提高升华。
中心建立以来，在组织管理、课程设置、服务品质等方面取得丰富经验，整体的业务建设得到全面推进和发展，截至目前已完成康复训练613人，共计20万课时；举办的家长康复知识培训班352课时，建立了康复服务标准、孤独症康复工作规范，编印了《孤独症儿童早期干预操作手册》等培训教材；接待国际、国内专业人士的参观和调研100余次，培训其他康复机构师资80余人。中心还积极开展孤独症宣传，举办“天真者的画语”儿童画展、画品展卖、拍卖等活动，促进公众了解孤独症，取得了良好社会效益。
二、北京市孤独症儿童康复工作概况
（一）孤独症儿童康复需求与日俱增
根据世界卫生组织（WHO）的最新统计，孤独症发生率为6.2‰，即平均每160个孩子中就有一个是孤独症；根据美国疾病控制和预防中心2014年3月公布的最新数据，美
国儿童孤独症发生率高达1.48%，即平均每68个孩子中就有一个孤独症；在台湾，1996—2005年期间，18岁以下孤独症发生率从0.179‰上升至2.872‰（2011年）；在澳大利亚
孤独症的发生率为 5.12‰（2011 年）；天津地区孤独症发生率为2.75‰（2014 年）。
2004年北京市残联与市卫生局在本市18个区县进行了0—6岁残疾儿童抽样调查，儿童孤独症的发生率为1.53‰，推算北京市常住人口中0—6岁孤独症儿童709人, 0—14岁孤独症儿童2873人，即北京市户籍人口中的孤独症儿童约为3000名。这是一个基础保守的数字。为掌握北京市目前孤独症儿童的底数，2015年，我们调查了北京市2008—2013年新生儿数为63.2万，京籍在训孤独症儿童1002人，据此推算，孤独症儿童发生率为1.585‰。当然这个数远远低于专家的估算和国际卫生组织公布的数据。目前其发病率呈上升趋势，孤独症儿童的康复需求日益增长。
（二）全市孤独症儿童康复服务体系逐步健全
上世纪九十年代以来，北京市孤独症儿童的康复工作从最初的育红特殊幼儿园、培智学校和孤独症儿童康复协会，历经多年发展，基本形成孤独症儿童的康复服务体系。即早
期筛查以儿童保健网络为基础，鉴别诊断以北京大学第六医院、首都儿科研究所、北京儿童医院为主导，康复训练以北京市孤独症儿童康复中心为龙头，公办特殊教育学校和民办
康复服务机构为骨干，随班就读以融合幼儿园和学校为依托，全方位地建立了北京市孤独症儿童康复服务体系。
随着孤独症发生率的逐年上升趋势，越来越多的社会人士关注和关心孤独症儿童的康复，孤独症儿童的民办康复服务机构规模和数量与前几年相比有了较大的发展。全市现有智障孤独症康复服务机构近百家，纳入北京市残联管理的在册智障孤独症康复机构42家，其中专门服务孤独症儿童的康复服务机构有13家；在册康复教师近600人，具备了收训1600名以上孤独症儿童的康复服务能力。这些康复机构分布在北京市的各个区县，能够根据各自所处的地域特点，大胆实践与研究，创设了多元化、多层次的康复模式，满足不同年龄段孤独症的康复需求，带动了北京市孤独症康复事业的发展。
（三）孤独症儿童康复服务政策保障水平显著提高
根据《北京市残疾儿童少年康复服务办法》，按日托式接受基本康复训练服务的残疾儿童少年，每年补贴3.6万元。因此，在政策保障和机构建设的推动下，北京市孤独症儿童康复工作已经形成了较好的工作基础。
2014年中残联会同财政部等6部门出台的《关于做好政府购买残疾人服务试点工作的意见》，强调了探索和完善政府购买服务的服务内容、购买方式、标准规范、监管机制、
绩效评价、保障措施等内容，为指导北京市康复机构的建设和发展提供了操作依据和规范。
(四) 孤独症康复机构服务水平和质量整体提升
北京市残疾人康复服务指导中心在做好孤独症康复示范阵地服务的同时，加强对全市的技术辐射和行业指导，培养核心技术骨干，加大对区县康复机构的技术培训。一是民办康复机构的规范化管理，建立了日常管理工作制度；二是开展民办机构技术培训，重点开展了岗前、岗中培训和继续教育；三是组织民办机构业务研讨，定期组织教学观摩活动；
四是开展年度民办机构评估检查，督促民办机构规范开展工作。
北京市残联还根据各康复机构的建设情况，不定期地进行康复器材配备、康复设施捐赠等各方面的扶持，使各机构走向更加专业、更加规范的道路。
三、北京市孤独症康复工作中存在问题
在过去的几十年里，世界主要发达国家非常重视孤独症儿童教育研究，开发的上百种孤独症儿童的教育策略、干预方案，已被我国的相关部门和学者、孤独症儿童家长引入国内。如今，我国孤独症康复训练机构如雨后春笋出现，但家长和学者们深深感到我们迫切地需要对孤独症儿童的教育模式、方法、课程以及安置形式、配套支持体系、专业人员培养进行系统的研究，目前我国仍处于单向借鉴外国技术的阶段，高等院校刚刚开展孤独症儿童教育的基础研究，起步较晚且基础较薄弱。
为孤独症儿童提供适宜、有效的康复干预，是当今社会与国家教育体系中比较突出的议题。更为紧迫的是，我国急需大量有专门从事孤独症儿童教育干预的专业人员，投入到
康复和教育机构中为低幼年龄段以及学龄期孤独症儿童提供切实有效、系统的干预，以满足儿童及其家庭的各种需求，然而我国高等师范院校只有部分特教专业能培养相关准专业人员。
孤独症儿童康复服务机构取得一定成效，但仍存在不少问题，主要体现在机构发展上，基础薄弱，日常工作忙于生存，缺乏长远规划、固定场所和支持资金，自我发展能力较弱；干预手段、训练方法和评估标准不够规范，专业队伍不够稳定，康复水平参差不齐，康复效果不够理想；在家长意识上，认识不全，准备不足，常抱有不切实际的幻想等。
因此，我们今后将在孤独症康复教育、专业队伍建设、服务机构规范化建设及家长培训工作上下大力气克服难关，推动孤独症康复工作科学化、专业化和社会化发展。
四、北京市孤独症康复工作展望
北京市孤独症儿童康复工作任重而道远，我们将不断通过实践来丰富和提高康复服务技术，完善康复服务体系，让更多的孤独症儿童及其家庭受益于高品质的康复成果。同时，我们还将与国际接轨，逐渐从医疗康复层面，迈向无障碍的社区融入，在巩固现有的基础措施和服务内容上，以平等共融为长远目标，推动孤独症儿童的全面发展。
一是积极探索有特色、系统的、适于不同年龄段的孤独症儿童康复服务体系。市残联通过建立先进的早期诊断和科学评估，对应教学课程、中期评估，调整再教育的整套科学
量化的流程，让孤独症儿童得到最科学完整有效的帮助；向国际领先技术看齐，创新引入自然疗法、生态疗法等先进的康复专业方法，全面提升教育效果；有机整合各康复机构的
服务亮点，加强对全市的专业辐射和行业指导，培养核心技术骨干，规范专业化服务队伍，保持服务团队的专业水平稳定和可持续发展。
二是以政府购买服务、创新扶持社会力量为突破口，培育和规范民办孤独症康复机构。近几年来，政府购买服务项目工作的开展，为民办机构的发展提供了更广阔的平台，机构可以发挥其社会资源丰富的优势，承担政府工作项目，从小龄孤独症儿童延伸至大龄孤独症者及其家庭服务。我们将充分发挥残联枢纽型社会组织的作用，逐步开展政府购买服务试点，健全政府购买社会服务制度，通过建立专项资金、激励机制等，发展孤独症儿童的康复服务保障。
三是建立北京市孤独症儿童康复服务公共资源平台。市残联以北京市孤独症儿童康复中心为服务示范和师资培训基地，在业务建设、规范和标准制定上下功夫,在软件建设上
实现新突破。通过实践来不断丰富和完善康复技术，从管理、服务、评估等方面形成一套康复服务规范，资源共享，服务全市孤独症儿童；以技术引领、全方位辐射培训更多的民办机构，更好地推动孤独症儿童康复工作的深入发展。
四是加大科研力度，提升专业发展水平。市残联继续依托北京孤独症康复专家的资源优势，联合北京师范大学教育学部、北京大学第六医院、北京康复医院等科研团队，大力
开展孤独症的病因研究、康复技术的理论创新和人才培养，加强中医药干预的科研，创立有中国特色、地域特点的特殊教育康复手段，推进我国孤独症儿童教育理论发展与建设、
为孤独症儿童的教育与发展、专业人员建设以及家长提供支持；与国际先进的特教院校接轨，互派师资，走出去，请进来，促进孤独症专业化发展。
五是大力发展以社区为本位的康复服务。借北京市各区县建设残疾人职业康复中心的良好契机，将孤独症儿童康复项目纳入区县职康中心建设规划，在北京市各区县建立孤独
症儿童康复示范基地，让居于社区的孤独症儿童及其家长能得到所要的服务和支持；开展融合教育，促进全面发展，从学龄前的融合教育与义务教育的对接、中低功能孤独症儿童
的与特教的对接、学龄年龄段与学龄后的衔接，到庇护就业、庇护工厂和庇护机构，完善北京市孤独症儿童康复服务体系。
六是加大残疾人事业的社会宣传力度，提高社会上对孤独症的认识，让更多社会人士了解残疾人工作，从而发自内心地主动参与和支持残疾人工作，多元化多角度地投入到残
疾人事业中来，营造和平共融的良好社会环境，帮助孤独症儿童最终归入正常，融入社会。