市残疾人康复指导中心团支部组织关爱瓷娃娃志愿服务活动

文章来源:市残疾人康复指导中心   发表时间:2012-03-31 【字体:

图片为活动现场

图片为活动现场

  3月25日,市残疾人康复指导中心团支部组织青年团员参与了瓷娃娃罕见病关怀中心组织的瓷娃娃“方便出行、拥抱阳光”京城游志愿服务活动。

  瓷娃娃罕见病关怀中心是市残联作为枢纽型社会组织联系的一个残疾人社会组织,成立于2007年5月,致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务。“瓷娃娃”在医学上被称为成骨不全症,又名“脆骨病”,是一种由基因缺陷导致的极易骨折的遗传性罕见疾病。该疾病普遍表现为骨脆弱和骨畸形,严重者轻轻一个拥抱也会导致其骨折。目前全国约有10万名患者。

  此次康复中心团支部志愿服务的对象是受“鲁豫有约”节目组邀请,分别从山东、河北两地赶来录制针对罕见病群体的专题节目的几名瓷娃娃,在京期间由瓷娃娃罕见病关怀中心负责接待照顾。来自河北的“瓷娃娃”李文博今年18岁,他从小的理想就是成为一名画家。来自山东的“瓷娃娃”赵秋霞自小就喜爱绘画。他们前往中国美术馆参观,徜徉在大师级的艺术作品殿堂中,他们时而凝神思索,时而从专业的角度与志愿者们对作品进行交流、点评,获得了很多启发和感悟,也坚定了他们实现自己理想的信心和决心。

  市残疾人康复中心的团员青年与瓷娃娃在欢声笑语中度过了愉快的一天,通过这次活动让志愿者们更近的了解、关注了这个残疾人群体,尽管,这个群体成员的身体十分脆弱;他们的家庭承受着巨大的精神和物质上的负担;他们在教育等等生活方面还面临着很多困难。然而,社会上会有更多人的去关注他们、帮助他们,他们会越来越坚强,越来越自信!衷心地祝福他们!

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